Сегодня 28.03.24 19:33
Погода

Ветер: , м/сек.
Давление: мм.рт.ст.
Влажность: %
Восход:
Заход:
Подробнее
Курсы валют
USD 92.592 -0.0174
EURO 100.27 0.1417
Реклама
Поиск
 
Авторизация
Логин:
Пароль:
Регистрация
Забыли свой пароль?
Войти как пользователь:
Войти как пользователь
Вы можете войти на сайт, если вы зарегистрированы на одном из этих сервисов:
Опрос
Реклама

Как тулякам бесплатно отправить письмо или посылку в зону СВО 22.03.2024 Как тулякам бесплатно отправить письмо или посылку в зону СВО
Меньше чем за год жителя региона уже отправили бойцам почти 4450 посылок

В Тульской области клиентские службы Соцфонда начнут работать по субботам 27.02.2024 В Тульской области клиентские службы Соцфонда начнут работать по субботам
Первым днем приема по новому графику станет 30 марта

Где в Туле и области можно окунуться в крещенские купели 10.01.2024 Где в Туле и области можно окунуться в крещенские купели
Утверждено 40 мест для проведения ритуальных купаний. Возле них будут дежурить специализированные службы.

Сергей Гребенщиков: "Руководство ЦБ РФ полностью дискредитировало себя в глазах граждан" 25.09.2023 Сергей Гребенщиков: "Руководство ЦБ РФ полностью дискредитировало себя в глазах граждан"
Партия СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ - ЗА ПРАВДУ предлагает перевести всех чиновников, ответственных за рост инфляции, на среднюю зарплату по стране.

СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ – ЗА ПРАВДУ настаивает на запрете коллекторов и МФО 11.09.2023 СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ – ЗА ПРАВДУ настаивает на запрете коллекторов и МФО
Одновременно партийцы рекомендуют рассмотреть вопрос о запрете продажи банками просроченной задолженности.

Сергей Гребенщиков: "Государственная система здравоохранения и платные услуги – несовместимы" 11.09.2023 Сергей Гребенщиков: "Государственная система здравоохранения и платные услуги – несовместимы"
Председатель партии СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ - ЗА ПРАВДУ, руководитель фракции в Госдуме Сергей Миронов призвал Минздрав детально разъяснить новые правила предоставления платных медуслуг и их соответствие Конституции РФ.

Сергей Гребенщиков: "Новые штрафы для водителей – один из факторов повышения напряжённости в обществе" 11.09.2023 Сергей Гребенщиков: "Новые штрафы для водителей – один из факторов повышения напряжённости в обществе"
Минтранс РФ предлагает в нести изменения в ПДД, расширив перечень нарушений для водителей автотранспорта.

В Тульской области 8 детей с СМА получили дорогостоящее лекарство
17 июля 2021

В Тульской области 8 детей с СМА получили дорогостоящее лекарство

Тульскую область с рабочим визитом посетил председатель правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра», основатель и руководитель Санкт-Петербургского детского хосписа Александр Ткаченко. Фонд был создан по указу Президента России.

Его ключевая задача – создание дополнительного механизма помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями, в том числе обеспечение их лекарствами, не зарегистрированными в России.

От имени губернатора Алексея Дюмина Александра Ткаченко приветствовал зампредседателя правительства Тульской области Дмитрий Марков. Он поблагодарил Александра Ткаченко за благотворительную деятельность и оказание неоценимой помощи детям Тульской области.

– До создания Фонда забота о детях с редкими и тяжелыми заболеваниями ложилась на региональный бюджет и различные фонды. Неоднократно мы выходили на федеральный уровень с предложениями по разрешению этого вопроса. Глава региона патронирует семьи, в которых есть дети с тяжелыми заболеваниями принимает личное участие в решении их проблем, помогает им получить лекарства. Сегодня эту функцию берет на себя на Фонд «Круг добра» и мы рассчитываем на дальнейшее продуктивное сотрудничество, – подчеркнул Дмитрий Марков.

Участники круглого стола обсудили работу Фонда по лекарственному обеспечению и оказанию паллиативной помощи детям. Главврач Тульской детской областной больницы Дмитрий Харитонов сообщил, что в этом году региональное министерство здравоохранения направило в Фонд заявку на поставку лекарств для 9 детей. Из них 8 детей, страдающих спинальной мышечной атрофией, уже получили лекарство. Для еще одного ребенка, больного мукополисахаридозом IVА, оно поступит в ближайшее время. Кроме того, до конца месяца планируется направить в Фонд дополнительную заявку для обеспечения лекарствами двух детей из одной семьи, страдающих криопирин-ассоциированным периодическим синдромом. В следующем году планируется закупить препараты для еще 8 детей.

– Дети с неизлечимыми болезнями не должны оставаться один на один со своей бедой. В регионе многое делается, чтобы оказать им комплексную медицинскую и социальную помощь, охватить как можно больше нуждающихся в ней. Только общими усилиями мы сможем это сделать, – отметила уполномоченный по правам ребёнка в Тульской области Наталия Зыкова.

Александр Ткаченко пообщался с семьями, детей которых обеспечивают лекарствами за счет средств Фонда «Круг добра» и посетил Тульский областной специализированный дом ребенка для детей с органическим поражением центральной нервной системы с нарушением психики №1. Он отметил, что система паллиативной помощи в Тульской области грамотно выстроена, успешно работает и имеет перспективы для дальнейшего развития.

– Было приятно узнать, что руководство области знает всех сложных пациентов поименно и их родители могут напрямую позвонить министру здравоохранения региона, поделиться своими переживаниями и задать вопросы. Благодаря развитию взаимодействия с Фондом, родители получат уверенность, что их дети обеспечены лекарством по период лечения и ситуация находится на контроле специалистов. В Тульской области эта работа построена на высочайшем уровне. Это один из регионов, который можно поставить в пример, – подчеркнул Александр Ткаченко
Источник:  https://myslo.ru/news
Короткая ссылка на новость: http://rlu.ru/2Ni0d

Реклама

Сергей Гребенщиков: "Руководство ЦБ РФ полностью дискредитировало себя в глазах граждан" 25.09.2023 Сергей Гребенщиков: "Руководство ЦБ РФ полностью дискредитировало себя в глазах граждан"
Партия СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ - ЗА ПРАВДУ предлагает перевести всех чиновников, ответственных за рост инфляции, на среднюю зарплату по стране.

СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ – ЗА ПРАВДУ настаивает на запрете коллекторов и МФО 11.09.2023 СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ – ЗА ПРАВДУ настаивает на запрете коллекторов и МФО
Одновременно партийцы рекомендуют рассмотреть вопрос о запрете продажи банками просроченной задолженности.

Сергей Гребенщиков: "Государственная система здравоохранения и платные услуги – несовместимы" 11.09.2023 Сергей Гребенщиков: "Государственная система здравоохранения и платные услуги – несовместимы"
Председатель партии СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ - ЗА ПРАВДУ, руководитель фракции в Госдуме Сергей Миронов призвал Минздрав детально разъяснить новые правила предоставления платных медуслуг и их соответствие Конституции РФ.

"Побороть монополию "Единой России". – Сергей Гребенщиков прокомментировал объединение эсеров с другими партиями 25.01.2021 "Побороть монополию "Единой России". – Сергей Гребенщиков прокомментировал объединение эсеров с другими партиями
Председатель Совета регионального отделения политической партии СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ в Тульской области, депутат Тульской областной Думы Сергей Гребенщиков прокомментировал сегодняшнее заявление лидера партии Сергея Миронова об объединении с партиями "За правду" и "Патриоты России".

Комментарии
Самые читаемые
19.08.2019 Новомосковская пенсионерка прописала в своей квартире мигрантов
При этом никому из них она не предоставила места для проживания
25.05.2020 Синоптики предупредили об экстремальной жаре летом
В некоторых регионах воздух будет прогреваться до +30 - +35 градусов.
26.03.2019 Пресс-конференция " Социальные законопроекты Партии СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ, отклоненные думским большинством"
В послании Федеральному Собранию от 20 февраля Владимир Путин уделил особое внимание социальным вопросам, вопросам демографии и борьбы с бедностью
Информация


Реклама